La mayor parte de la información que recibimos es a través de la vista. De hecho, una persona que ve con normalidad utiliza el 87% de su vista para realizar cualquier actividad, el 17% restante lo ocupa el resto de los sentidos: el gusto, el oído, el olfato y el tacto. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) se calcula que 180 millones de personas en todo el mundo sufren una discapacidad visual, de las que entre más de 40 millones son ciegas. Adaptarse a un mundo que está preparado para los que ven, no debe ser fácil y menos con bebés mellizos. La historia de Isabel López Varela (Madrid, 1962) es la de una madre que, después de quedarse prácticamente ciega a los 36 años, tuvo a sus dos hijos.
Isabel López Varela (Madrid, 1962) nunca ha visto la cara de sus hijos, pero reconoce cada gesto, cada movimiento, cada palabra de sus mellizos simplemente con tocarlos y sentirlos cerca. Es prácticamente ciega, aunque distingue luces y sombras y diferencia el día de la noche. Sin embargo, aunque no puede ver con normalidad, su discapacidad no le ha impedido ser madre, ni llevar una vida profesional activa y comprometida.
Un tumor cerebral le privó del sentido de la vista, que utilizamos para reconocer el color de los objetos, la expresión de las caras, la distribución del espacio…, en un momento importante de su vida personal y profesional. Después de dos duras operaciones y abandonar su trabajo como profesora en la Universidad Europea, tuvo que aprender a orientarse de nuevo, y a empezar prácticamente de cero.
Al principio sintió miedo. Temió hundirse en una espiral de tristeza, pero también pensó que no era justo para ella, ni para su marido. Ahora todas esas sensaciones tan solo son malos recuerdos. Los sentidos del tacto y del oído se han convertido en su guía, en su brújula. Gracias a ellos ha aprendido a orientarse en el espacio. Isabel pronto aprendió a utilizar el bastón en sus desplazamientos, a manejar el ordenador para su trabajo como investigadora, a reconocer cada rincón de su casa, cada objeto mal colocado. Por esta razón, en su domicilio el orden es fundamental.
Camino a la ceguera antes de ser madre
Su deseo de ser madre permanecía en su corazón como un dolor sordo. Hacía tiempo que había tenido una experiencia traumática, poco antes de su primera operación quirúrgica. Tuvo un aborto natural y perdió a su primer bebé después de que los médicos señalaran que difícilmente su gestación podía seguir adelante. Aquellos fueron momentos muy difíciles para ella.
Por aquel entonces su vida estaba en peligro. La operación era urgente, y después de intervenirla, todo se complicó más. Cuando se despertó, por un ojo no veía nada y por el otro veía peor que antes. Por suerte todavía tenía algún resto visual. Sin embargo, tres meses después, tuvo que pasar nuevamente por el quirófano, ya que se había producido una hemorragia interna conocida como hematoma sutural, e Isabel volvió a perder todavía más visión.
Después de la operación, su marido le mostró todo su apoyo y su familia estaba a su lado. Los médicos, por su parte, seguían de cerca su evolución. Isabel recuerda con semblante triste y serio, casi entre sollozos: “Me pasaba el día llorando, tenía pesadillas, soñaba que daba clases. No me quería dar cuenta de que empezaba a ser una persona minusválida. Yo era la clásica mujer triunfadora, que había conseguido llegar bastante alto en mi carrera profesional a base de mucho esfuerzo… Después de años estudiando para conseguir llegar a lo que quería y me pasaba esto”.
¿Cómo aprendió a ser una mujer independiente?
Después de asimilar lo que estaba sucediendo, Isabel recuperó poco a poco la confianza: primero en sí misma, después en su capacidad para seguir desarrollando su trabajo. Decidió volver a estudiar y retomar la investigación, parte de sus progresos se los debe a la ONCE. Esta organización puso a su disposición las herramientas necesarias para suprimir los obstáculos que interferían en su dependencia.
La terapia ocupacional le ayudó a desarrollar el tacto de manera memorística, a encontrar estrategias táctiles y organizativas del espacio. Se apuntó a diferentes cursos de movilidad para aprender a utilizar el bastón, conocer las rutas para ir a la panadería, al médico, al polideportivo… y no depender de nadie en sus rutinas diarias. “No sólo es el trabajo que hacen ellos, como profesionales te devuelven tu independencia, tu movilidad, tu autonomía para que no tengas que depender de nadie”, cuenta Isabel.
Gracias al Centro de Recursos Tecnológicos (CIDAT) de la ONCE, Isabel conoció los diferentes programas adaptados a su discapacidad visual, como el Braille y la máquina Perquins, que combina todas las letras del abecedario en seis puntos y que utiliza para revisar y escribir correos electrónicos a diario.
¿Cuándo se cumplió su deseo de ser mamá?
Isabel empezó a encontrarse anímica y físicamente bien, superado el momento inicial de su nueva vida. Ya no se planteaba ser madre, a pesar de que siempre lo había deseado. Sin embargo, sin buscarlo… se quedó embarazada. Al principio, volvió a tener esa sensación de miedo, de temor a lo desconocido. Pensaba que todo podía volver a salir mal, reconoce con un tono de voz tímida .
Recuerda cuando su ginecólogo le confirmó la noticia: “No es que estés embarazada, es que estás embarazadísima de dos bebés”, le dijo el tocólogo. Se trataba de mellizos: un niño y una niña. Cada uno en su bolsa y en su placenta. “Engordé treinta maravillosos kilos. No te puedes imaginar lo geniales y listos que son. Todo un regalo sin buscarlo”. Una gran sonrisa se dibujó en su cara. El sueño de ser madre era posible., señala Isabel.
Volvió a solicitar la ayuda de la ONCE. Los mismos técnicos de rehabilitación le dieron algunas pautas para utilizar el tacto y el oído y adquirir autonomía en el cuidado de sus hijos: aprendió a cocinar, a mudar a los bebés, a detectar señales de alarma… Durante ocho meses Isabel disfrutó plenamente de su embarazo y a las 36 semanas por fin nacieron sus mellizos. El parto fue por cesárea y los bebés pesaron tres kilos cada uno. “Todo lo que pensaba que iba a ser espantoso fue genial”, cuenta.
El cuidado de sus bebés mellizos
A Isabel le hubiera gustado darles el pecho pero la glándula hipófisis que produce la hormona de la lactancia- la prolactina- podía aplastar más los nervios ópticos al aumentar de tamaño y afectar más a su escaso resto visual. “Yo soy muy naturalista, sé que la lactancia materna es buena para mí y para los bebés, pero no me dejaron darles el pecho por la hipófisis.”
A pesar de no darles el pecho, Isabel se encargó de su cuidado: los masajes, los baños, los cambios de pañal … Hoy, Marta y Jorge tienen cinco años recién cumplidos y ya saben leer. “Saben que yo no veo. Pero eso no es una dificultad para ellos, porque yo tampoco les pongo dificultades”, señala. Gracias a su madre, sus niños han desarrollado una sensibilidad especial hacia los demás, han crecido con un profundo respeto a la diversidad, sabiendo que todos somos distintos.
¿Cómo sacó partido de su experiencia?
Su minusvalía no fue un obstáculo para ser madre, ni un impedimento para desarrollar el ejercicio de su profesión. En la actualidad, además de cuidar de sus hijos junto a su marido, se dedica a la investigación psicopedagógica.
Isabel quería hacer algo positivo por los demás sobre todo después de su experiencia. Fruto de su situación personal nació la idea de su segunda tesis doctoral. En estos momentos, su trabajo, que está realizando en la Universidad Nacional de Educación a Distancia (UNED) con el apoyo de la ONCE, se centra en la formación del profesorado que cuenta con niñas y niños discapacitados visuales en las aulas.
Hasta la década de los 90 el modelo predominante, tanto en colegios como en universidades, se basaba en la idea de la integración. Este modelo consiste en prestar apoyo extra a los menores con necesidades especiales, apartados del resto de niños.
El nuevo modelo educativo basado en la inclusión pretende modificar el sistema escolar para dar respuesta a la diversidad, y responder a las necesidades de todos los niños, discapacitados o no, dentro de un mismo aula. Su estudio abarca los ciclos escolares de Primaria (6 a 9 años) y Secundaria (9 a 16 años) y todavía está en curso.
Para Isabel haberse quedado prácticamente ciega, lejos de haber sido un problema, ha supuesto otra forma de entender la vida, una lección de humildad que quiere transmitir a Jorge y a Marta. “ Este hecho me ha dado toda la fuerza para enseñar a mis hijos que la vida siempre merece la pena, pase lo que pase”, sentencia Isabel.
¿Por qué se quedó ciega?
La ceguera de Isabel López Varela no es una enfermedad oftalmológica, ni hereditaria. Su falta de visión fue provocada por un tumor cerebral que dañó su nervio óptico. Hoy por hoy se sabe que no tiene cura.
En la actualidad, una de las líneas de investigación son las células madre para la regeneración de tejidos. Sin embargo, hasta que llegue la fase en la que se pueda aplicar, pueden pasar muchos años.
Más información sobre la ceguera
Fundación ONCE : www.once.es
Asociación Alavesa de Personas con Baja Visión: www.itxaropena.es/es/index.php
Asociación Catalana de Ciegos y Disminuidos Visuales: www.accdv.org/es/links.html
Fundación Manuel Caragol: www.funcaragol.org
Federación Española de Deportes: www.fedc.es
