«El TDAH todavía es un trastorno desconocido e invisible»

Aunque cada vez más se habla de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH), este trastorno, que se detecta principalmente en la infancia, todavía es un gran desconocido para la mayoría de la población. Fulgencio Madrid Conesa es padre de 2 hijos con TDAH y presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH). En Elbebe.com nos cuenta los últimos logros de esta entidad que lucha por los intereses de las familias con TDAH.

Fulgencio Madrid Conesa es un padre activo y un hombre comprometido con su familia y la sociedad. Este enérgico jurista, profesor y divulgador ha luchado, y lo sigue haciendo, por reconocer los derechos de las familias con niños con Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). De hecho, Fulgencio Madrid conoce muy de cerca la enfermedad: es padre de 2 hijos con TDAH.

Hace 15 años, cuando a sus hijos les diagnosticaron TDAH, en España prácticamente no había información sobre el trastorno ni asociaciones a las que acudir para buscar información y ayuda. Esto hizo que Fulgencio Madrid, como otros muchos padres, quisiera saber más sobre cómo abordar esta enfermedad en casa, en la escuela y en cualquier otro ámbito de la vida.

Primero se involucró en la construcción de una asociación a nivel regional, como es el caso de la Asociación de Ayuda al Déficit de Atención con más o menos Hiperactividad (ADAHI), ubicada en la región de Murcia.

Hoy, además de ser su cabeza visible, también es presidente de la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH), entidad sin ánimo de lucro formada por más de 70 asociaciones repartidas por toda la geografía española, que lucha por los intereses de las familias con TDAH.

En Elbebe.com entrevistamos a Fulgencio Madrid para que nos cuente más sobre el pasado, presente y futuro de la importante federación que preside.

Pasado, presente y futuro de la FEAADAH

Pregunta. ¿Cómo surge la idea de crear la Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH)? ¿Para qué sirve?

Respuesta. La idea de crear la federación tiene su origen en el movimiento asociativo en España, que surge a nivel muy local. Las asociaciones nacían debido a la falta de respuesta de las familias con niños con TDAH en el sistema sanitario, educativo y en los servicios sociales.

A finales de los años 90 surgen diferentes asociaciones en España, concretamente en zonas del País Vasco, Madrid, Barcelona, Murcia…Así, de esta forma, familiares y profesionales se ponen en contacto. No obstante, los miembros de las asociaciones (fundamentalmente padres) se dan cuenta de que necesitan agruparse en una única voz de cara a los poderes del estado. Pero también son conscientes de la necesidad de fomentar entidades asociativas para realizar actividades conjuntas y convertirse en punto de encuentro para las familias afectadas por TDAH.

Con la finalidad de coordinar, de tener un mensaje común, de apoyar el nacimiento de nuevas asociaciones y de establecer una estrategia de sensibilización y de actuación a nivel del estado, surge la idea de construir la federación. En concreto, la FEAADAH nace en noviembre de 2002 con 10 asociaciones. En la actualidad, cumplidos los 10 años, la federación agrupa a más de 70 asociaciones de padres con niños con TDAH y está presente en todas las Comunidades Autónomas (CC.AA.)

P. ¿Cuáles son los objetivos principales de la federación? 

R. Nuestro principal objetivo es sensibilizar a la población sobre la importancia del TDAH, ya que todavía es un trastorno desconocido e invisible para la mayoría de la población. No obstante, otros objetivos de la federación son:

• Conseguir una regulación uniforme en el sistema educativo de ámbito nacional, que no la tenemos. Existen grandes diferencias de unas comunidades a otras.
• Incluir los fármacos para el TDAH en el grupo de «medicamentos de aportación reducida», exactamente igual que ocurre con los fármacos para los diabéticos, los trastornos depresivos o los problemas de circulación…, un trastorno mucho menos crónico que el TDAH. El tratamiento farmacológico es muy caro para las familias y en las circunstancias actuales supone una carga difícil de sobrellevar.
• Elaborar estrategias comunes para todo el estado que garanticen un tratamiento igualitario en todas las Comunidades Autónomas.

P: ¿Qué otro tipo de actividades realizáis desde la federación?

R: La organización también fomenta actividades de investigación relacionadas con el TDAH. Colaboramos con universidades, centros de investigación de ámbito autonómico, estatal e internacional y programas de investigación médicos y educativos.

También nos encargamos de las relaciones a nivel internacional, como la que tenemos con las federaciones de TDAH Europa, que integra a 27 asociaciones de pacientes y familiares de diferentes países europeos. De igual forma, damos soporte a las asociaciones federadas a nivel local, provincial y autonómico, realizando guías para las familias, la escuela y los docentes.

Disponemos de un portal on-line con muchos servicios. En él contamos con una intranet para las asociaciones y para los usuarios con el objetivo de proporcionar información fiable mediante un comité científico que nos asesora. Así, de esta forma, la gente puede conocer en un lenguaje claro las principales respuestas y los principales caminos que existen en el abordaje del TDAH.

P. ¿Cuál es el trabajo que realizáis desde vuestra web?

R. En la web hablamos sobre las campañas, las asociaciones y las actividades que se realizan relacionadas con el TDAH. También informamos sobre iniciativas de repercusión internacional, como la petición de un Día Mundial dedicado al TDAH, que surge desde España.

Asimismo, se dan a conocer otras actividades, jornadas y publicaciones relacionadas con el TDAH. El usuario puede encontrar preguntas recientes, suscribirse al boletín informativo o seguir el blog, aunque todavía está arrancando. También estamos presentes en las redes sociales.

P. ¿Cuáles son los objetivos que creéis haber logrado y cuáles quedan todavía por cumplir?

R. El primer objetivo es el haber conseguido que haya asociaciones de ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad en todo el territorio español. Además:

• La federación también está ayudando a que las prácticas que se aplican en algunas CC.AA. se trasladen a otras localidades. Por ejemplo, Murcia, Castilla y León, Navarra, Canarias y Andalucía son las únicas que tienen protocolos de coordinación en los sistemas de salud, educativo y servicios sociales.
• También realizamos una petición al Senado el 22 de octubre de 2010 para que incluyese los fármacos para el tratamiento del TDAH (el metifenidato y la atomoxetina) en el grupo de «medicamentos de aportación reducida».
• A nivel de sensibilización social del TDAH, en 2012 hemos celebrado la V Semana Europea de Sensibilización del TDAH, que hacemos siempre en la primera semana de octubre. Durante esta semana, en todas las provincias de España se lee un manifiesto y se realizan actividades de concienciación sobre el trastorno.
• Asimismo, hay un salto cualitativo sobre la presencia del TDAH en los medios. Esto no se debe exclusivamente al trabajo de la federación, pero sin duda su existencia ha ayudado a que el trastorno sea cada vez más conocido y se ha convertido en un referente para los medios de comunicación.
• Participar en iniciativas a nivel europeo y tener una presencia activa en proyectos como el Pandah también están aportando solidez al movimiento asociativo y por tanto, recibiendo una mejor respuesta de las autoridades y un mayor conocimiento del TDAH por parte de la sociedad.